Wir, die Selbsthilfegruppe für Lip-und Lymphödem Betroffene (Lymph-Leos), hatten bei unserem letzten Treffen am 13. August 2024   Frau Dr. Diana Le Duc & Frau Dr. Antje Garten zu Gast.     Diese stellten ihr Forschungsprojekt zum Thema „Personalisierte Medizin für die Lipödem-Diagnose und Behandlung“ vor.     Sie stellten dafür einen Antrag für ein europäisches Forschungsprojekt.     Frau Dr. Diana Le Duc & Dr. Antje Garten von der Medizinischen Fakultät der Universität Leipzig sind Projektpartner von Prof. Matthias Blüher.     Außerdem sind sie besonders daran interessiert, mit uns ins Gespräch zu kommen, um unsere Fragen, Kommentare und auch Wünsche zu erfahren, die das Projekt betreffen.   Sehr wichtig waren für sie auch konkrete Vorschläge, welche Themen aus unserer Sicht am wichtigsten sind und in diesem und nachfolgenden Projekten angegangen werden sollten bzw. auch Ideen, wie wir uns in das  Projekt einbringen möchten.   Wir hatten  eine spannende Diskussion und konnten viele Fragen stellen und viel über das Projekt erfahren.   Wir werden das Projekt in jeden Fall so gut es uns möglich ist unterstützen und in unserem großen Kreis der Betroffenen, Organisationen und in den Zeitschriften veröffentlichen.     Wir sind sehr interessiert an der Erforschung unserer Erkrankung und haben die Hoffnung, dass uns Betroffenen dadurch bald besser geholfen werden kann.     Simone Kern Landessprecherin für Sachsen und Sachsen-Anhalt der Lymphselbsthilfe e.V Ansprechpartner der Selbsthilfegruppe https://www.lymph-leos.de/

Unsere Gruppe hat sich für eine Verbundprojekt-Förderung der European Partnership for Personalized Medicine beworben. Wir freuen uns, dass wir es in die letzte Runde des Aufrufs geschafft haben, und sind zuversichtlich, dass unser Projekt das Bewusstsein für diese Krankheit, die mindestens 10% aller Frauen betrifft, erhöhen wird. Diese Krankheit wird oft fehldiagnostiziert und es gibt nur sehr begrenzte Behandlungsmöglichkeiten. Drückt uns die Daumen und zögert nicht, uns zu kontaktieren!

Matthias Blüher ist Professor am Universitätsklinikum Leipzig. Er ist Endokrinologe/Diabetologe, Professor für klinische Adipositasforschung und Leiter der Adipositas-Ambulanz für Erwachsene sowie der Leipziger Fettgewebs -Biobank (LOBB). Außerdem ist er Sprecher des DFG-Sonderforschungsbereichs (SFB) „Mechanismen der Adipositas“. Er betreut PatientInnen mit Lipödemerkrankung und ist verantwortlich für die klinische Charakterisierung der Betroffenen sowie die Bereitstellung von Serumproben. Er setzt sich dafür ein, PatientInnen mit Lipödem näher an diagnostische und therapeutische Optionen heranzuführen.

Ines Heiland ist Professorin an der UiT The Arctic University of Norway. Der Schwerpunkt ihrer Forschungsgruppe liegt auf der Entwicklung mathematischer Modellierungsansätze, um die Verbindungen zwischen Stoffwechselwegen und Signaltransduktion, die für menschliche Krankheiten relevant sind, zu entschlüsseln. Ihr Ziel ist es, metabolische Signaturen zu etablieren, die Vorhersagen über die Reaktion auf Behandlungen ermöglichen. Sie wird zur Identifizierung von Biomarkern und Zielen beitragen, die anschließend validiert werden.

Marcel Kwiatkowski ist ein Professor an der Universität Innsbruck , der sich darauf spezialisiert hat, wichtige Biomarker und Ziele für die Behandlung von Lipödem zu identifizieren. Er arbeitet daran, Marker im Körper zu finden, die helfen können, Lipödem besser zu diagnostizieren und gezielter zu behandeln. Sein Ziel ist es, durch seine Forschung neue Wege zu finden, um den Betroffenen effektivere Therapien anzubieten. Seine Forschungsgruppe konzentriert sich auf die Entwicklung neuartiger massenspektrometrischer Techniken, um komplexe Analysen des Proteo-Metaboloms, einschließlich posttranslationaler Modifikationen, durchzuführen. Sie untersuchen, wie molekulare Mechanismen im Zusammenhang mit Stoffwechselprozessen und veränderten Proteinarten in Bereichen wie Onkologie, angeborenen Krankheiten und Stoffwechselstörungen funktionieren. Besonders interessiert sind sie an der Entwicklung quantitativer Ansätze zur Analyse von Stoffwechsel- und chemischen Markierungen, um Reaktionsraten von Proteinmodifikationen zu bestimmen und ihre regulatorische Rolle im Stoffwechsel zu erforschen. Darüber hinaus entwickeln sie geprüfte LC-MS-Methoden zur Identifizierung und Validierung von Biomarkern in Patientenproben.

Gemeinsam mit PD Dr. Antje Garten setzen wir uns dafür ein, die Mechanismen des Lipödems besser zu verstehen und zu einer frühzeitigen Diagnose sowie einer personalisierten Behandlung beizutragen. Unsere Hypothese ist, dass das Lipödem aus einem Zusammenspiel von genetischen, systemischen (hormonellen) und lokalen Faktoren entsteht. Wir haben bereits erste Studien zur Genexpression im Fettgewebe von betroffenen und nicht betroffenen Frauen durchgeführt, sowohl in betroffenen Gliedmaßen als auch im nicht betroffenen Bauchbereich, und dabei Moleküle identifiziert, die bei der Diagnose helfen könnten. Aus diesem Grund haben wir uns nun mit Gruppen aus Österreich und Norwegen zusammengeschlossen, um die Forschung zu beschleunigen, in der Hoffnung, dass unser Vorhaben von der Europäischen Union gefördert wird. Darüber hinaus setzen wir uns dafür ein, das Bewusstsein für Lipödem zu erhöhen und suchen Sponsoren, um einen "Researchers Run for Lipedema" Aktion zu finanzieren.